Sziasztok! Én Szilvi vagyok,augusztusban született a kislányom egyoldali ajak és szájpadhasadékkal. Ez a tény a szülőszobán derült ki,nem tudtunk felkészülbni erre a betegségre. A szülésznő a Madarász kórházat ajánlotta,ahol meg is műtötték 6 naposan az ajakot. mivel a Madarász és Heim Pál kórház gégészetét összevonták,az utóbbiba vittük kontrollra,ahol nem nagyon helyeselték,hogy megműtötték az ajkát,mert így korrekciós műtétre lesz szükség.Ezen már nem tudunk változtatni,viszont a szájpadműtétre fel akarunk készülni. A Fórumot olvasva eléggé megkavarodtam,hol is érdemes ezt csináltatni. Ezért most külön-külön szeretnék infokat kérni a kórházakról. Münsterrel kezdeném. Az érdekelne mostanában milyen költségek vannak,illetve az is,hogy az ottani orvosokkal mikor lenne lehetőség Magyarországon találkozni. Aki érdemi információval rendelkezik,kérem,írjon nekem az szszil@freemail.hu címre. A Fórumon esetleg eltévedek,nem nézek meg mindent,ezért lenne jobb erre a címre. Köszi előre is: szilvi
Írta: Judit
Feladva:2006-10-28 13:41:51
Sorszám: #682
Szia Mariann!
Az ajakműtétet nekünk is ott csinálták, de most keresgélünk új helyet, eddig úgy néz ki, hogy Győrbe megyünk, mert ott van munkacsoport is, ahova rendszeresen kell járnunk. Pénteken megyünk fel megmutatni Nándit, utána többet tudok róla mondani. Az ajkát két hetesen műtötték, nagyon szép lett. Az orvos nagyon rendes és segítőkész volt, a nővérek szintén. Te miért a Madarászt választottad? A győriről tudsz valamit? Üdv:Judit
Szia Ági!
Nekem Votisky doktor mondta, hogy nem biztos, hogy talál magának kórházat, mert a Madarászban megszűnnek a műtétek. Sok sikert a műtéthez és kitartást, majd írj, ha túl vagytok rajta. Üdv:Judit
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2006-10-28 09:08:44
Sorszám: #681
Sziasztok!
Judit! Megkérdezhetem, melyik főorvos mondta, hogy már nem biztos, hogy műt? Ha itt nem akarod megírni: az e-mail címem: boeske@freestart.hu (Mi is a Madarászban kezdtük, de most Münsterbe megyünk.)
hMariann! Itt a legtöbb gyereknek csak egy lépés a lágyszájpadműtét, mert sokaknak ajak és keményszájpad hasadékjuk is van. 3 hét múlva lesz a fiam szájpadzárása, utána szívesen írok Neked is.
Ági
Írta: hmariann
Feladva:2006-10-27 20:07:01
Sorszám: #680
Szia Weda!
Átolvastam az összes régebbi történetet, de lágyszájpad műtétről senki sem ír...Ránk ez vár,és nagyon szeretném valakivel fölvenni a kapcsolatot(csak egy-két levél erejéig) , tudnál ebben segíteni?Nem sok nyugodt percem van a kislányom születése óta.Kérlek segíts!előre is köszi:hMariann
Írta: Weda
Feladva:2006-10-27 06:52:25
Sorszám: #679
Szia Marcianyu! Biztosan lesz idén még egy rendelés, valószínűleg december első szombatja, de mivel még nem biztos, ezért nem tettem ki és időpontot sem tudok adni. De lesz! Sajnos primer műtéteket nem támogatnak és a megalakult munkacsoport ősszel még nem ült össze és a "münsteri kérdésben" semmi nem történt. Amint meglesz a rendelés ideje, ide is beírom, üdv Weda
Írta: marcianyu
Feladva:2006-10-26 23:36:51
Sorszám: #678
Szia Weda!
Érdeklődni szeretnék, hogy tudjátok-e már, hogy mikor lesz a következő Kelen- rendelés? Kisbabám koraszülött volt (950g-al született), hamarosan betölti a 6 hónapot, és most hagyta csak el a 4 kg-t, így még az ajakzáró műtét sem történt meg. E-mailen keresztül felvettük a kapcsolatot Seper doktor Úrral, aki azt javasolta, hogy az idei még hátralévő rendelésen személyesen tudunk a továbbiakról egyeztetni. Továbbá azt szeretném még kérdezni, hogy a tavaszi "munkacsoport - Mészner Zsófia vezetésével" megalakulása óta van-e valamilyen esély az OEP támogatás elérésére. Persze egyik centrum sem ad ki olyan szakvéleményt, hogy indokolt a külföldi gyógykezelés, hiszen itt is meg tudják műteni (mikor Pécsen Vástyán doktor úr megtudta, hogy Münsterbe szeretnénk vinni Marcit - elég rendesen kikelt magából, hogy lenne képünk kivinni Németországba a magyar egészségügy pénzét, felháborító!! - egy hónapja jártunk ott, de az elkészített szakvéleményt még sajnos nem kaptuk meg). Nóra
Írta: hmariann
Feladva:2006-10-24 21:44:04
Sorszám: #677
Szia Judit! Igen a kislányomat is Votisky doktor fogja műteni februárban, vele beszéltük meg az időpontot.Szerencsére nekünk "csak"lágyszájpad-hasadékunk van.Az ajak műtétet is a Madarászban csinálták?Biztosan van így is mesélni valótok, engem minden érdekel...Szia:Mariann
Írta: Judit
Feladva:2006-10-24 14:21:56
Sorszám: #676
Szia Mariann! Azért kell más kórházat keresnünk, mert a főorvos azt mondta, hogy nem biztos, hogy ő még fog műteni, ezért keressünk olyan kórházat, ami megfelel nekünk. Titeket nem Voticsky doktor fog műteni? Az ajak műtéten már túl vagyunk. Szia:Judit
Írta:
Feladva:2006-10-24 10:25:50
Sorszám: #675
Kedves mindenki!
Olyan szülőkkel szeretném fölvenni a kapcsolatot, akiknek a gyermekük már túl van lágyszájpad záró műtéten.Mi még előtte állunk, és nem tudjuk mi vár ránk...Nagyon aggódom, se éjjelem se nappalom...Segítsetek!!!Előre is köszi:hMariann
Írta: hmariann
Feladva:2006-10-24 09:08:21
Sorszám: #674
Szia Judit!
Kislányunkat is a Madarász utcában műtenék, nektek miért kell máshová menni?(hátha nem tudok valami olyat ami miatt nekünk is máshová kellene mennünk)Szia:Mariann
Ezen már nem tudunk változtatni,viszont a szájpadműtétre fel akarunk készülni. A Fórumot olvasva eléggé megkavarodtam,hol is érdemes ezt csináltatni. Ezért most külön-külön szeretnék infokat kérni a kórházakról. Münsterrel kezdeném. Az érdekelne mostanában milyen költségek vannak,illetve az is,hogy az ottani orvosokkal mikor lenne lehetőség Magyarországon találkozni. Aki érdemi információval rendelkezik,kérem,írjon nekem az szszil@freemail.hu címre. A Fórumon esetleg eltévedek,nem nézek meg mindent,ezért lenne jobb erre a címre. Köszi előre is: szilvi